Exstrophie vésicale et épispade

Message posté le 29 octobre 2012 21:32, par poupette

Bonjour
Je suis la maman d’un petit garçon de 7 ans. Après avoir subi plusieurs opérations pour son extrophie vésicale, le professeur vient de m’annoncer qu’il va subir une "dernière" grosse opération. On doit lui rajouter de la poche de vessie, obstruer le poche de la vessie pour la continence et créer un canal permettant (à la place du nombril) de passer une sonde pour uriner 6 fois par jour. Est ce que quelqu’un aurait subi les mêmes opérations afin que nous échangions. Merci d’avance. Cordialement

Posté le 10 novembre 2012

salut ça va moi aussi j’ai un fils de 15ans il a subi les mémes operations que le votre et il a une sonde pour uriner à chaque 3 heures et j’ai des problèmes avec lui parce que mon fils est en 3éme année de collège et il fait des couches jusqu’à maintenant parceque parfois il ne peut pas sortir de la classe pour faire pipi parfois il me demande maman pourquoi je ne suis pas né comme les autres garçons et ça me fait de la peine en l’entendre parler comme ça

Posté le 28 juin 2013 par auwel1985

Bonjour, je suis un homme de 28 ans, je suis né avec une extrophie vésicale, après de multiples opérations à l’age de quinze ans comme solution pour palier à la poche deux systèmes m’ont été proposé, à savoir soit me sonder toutes les 3 heures soit la dérivation interne avec évacuation des urines par l’anus, j’ai choisi la seconde et je peux dire que ça été une véritable délivrance certes les premières semaines ont été dures mais après plus aucun souci, je me suis mis à faire du sport comme rugby handball etc ... et après c’est une certaine hygiène de vie qu’il faut avoir (ne pas manger des choses trop lourdes a digérer, limioter autant que possible l’alcool). bon courage a vous

Posté le 5 octobre 2016 par nathalie

Bonjour,
j’aurai voulu savoir quel Hopital pratique la dérivation interne avec évacuation des urines par l’anus indiquée par auwel (28 juin 2013) pour mon fils de 10 ans atteind d’une exstrophie, suivi à Paris. Et quelles sont les incidences sur la vie quotidienne, et le % de reussite de l’opération. cordialement et merci pour vos temoignages. nathalie

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