Exstrophie vésicale et épispade

Bonjour,
j’aurais bien voulu trouvé un groupe de parole, soit par internet, soit en "live" pour que ma fille de 11 ans, née avec un hypospade, puisse discuter de ses ressentis face à sa condition.
Nous habitons dans la région de Verviers/Spa, et elle est en 6ième primaire.
Elle s’est fait opérée pour une reconstruction vésicale il y a peu et va devoir, en tout cas dans un premier temps, s’auto-sonder. Pouvoir parler de tout ça avec des personnes qui vive des choses similaire serait très bénéfique.
Merci à vous,
Sarah (...)

bonjour,

le mieux est de vous rapprocher d’associations regroupant des enfants et des jeunes porteurs de ce type de malformation.

Le mieux est de demander au chirurgien qui s’occupe de votre enfant de vous orienter vers l’une d’elle.

cordialement

Bonjours je suis une ado de 15 ans bientôt 16 et je suis née avec une extrophie vésicale et j’ai des problèmes d’incontinences et sa me gâche la vie même si aujourd’hui je m’y suis habitué j’ai toujours cette crainte et cette obsetion de moullié jour et nuits 24/24 c’est épuisant et pesant surtout que le sujet est assez sensible avec mes parents enfin je souhaiterais en parler vous pourriez me donner les coordonnées d’une association dans le Nord-Pas-de-Calais. Merci et à bientôt

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