Malformations ano-rectales

Bonjour j’ai une fille qui est née avec une malformation basse il y a 26 ans . Je suis moi même née avec une malformation haute il y a 55 ans . Je connais donc bien les deux formes de malformations. Je peux vous dire que l’enfant peut manger de tout . Personnellement j’ai plutôt besoin de nourriture constipante pour ne pas avoir de perte et ma fille mangeait de tout . Par contre ne donnez pas à votre enfant vos angoisses et vos peurs. Sauf cas particuliers après ces opérations les enfants peuvent vraiment manger de tout . N’oubliez pas que si votre enfant a eu une colostomie ou une haute , aller (...)

Merci pour votre témoignage.
Chaque cas de malformation ano-rectale est unique et lire des témoignages de personne qui arrive à vivre avec cette situation sur le long terme me rassure énormément. Mon fils est né avec cette malformation et il est râre que je me laisse en parler avec les gens qui m’entourent parce que personne ne sait quoi répondre... il y a toujours un malaise.

Le chemin que nous avons parcouru depuis sa naissance a été ardu. À sa naissance, il n’avait pas d’anus. Avant même qu’il l’opère, il y a eu une perforation du gros intestin ce qui l’a amené d’urgence au bloc. Il en est ressorti avec une stomie qu’il a conservé pendant 7 mois. À 4 mois, le chirurgien à abaisser le rectum de 2 cm et fait son anus. C’est à ce moment-là qu’a débuté le calvaire des dilatations et j’ignorais que ça durerait deux ans. Les premières fois, j’en tremblait et entendre mon enfant crier me brisait littéralement le cœur. Cette étape est atroce mais absolument nécessaire. L’anus est un muscle qui doit rester souple.

À 7 mois, la stomie a été retiré. Nouvelle étape remplie de défis supplémentaires. On a commencé à changer des millions de couches. Les fesses de mon fils sont devenu à vif. La meilleure solution que j’ai trouvé pour protéger ses fesses : pâte d’hile recouvert de vaseline en couche épaisse. Une fois le tout connecté, j’ai constaté au fils des mois que mon fils régurgitait/vomissait davantage. Je ne pouvais jamais lui donner plus de cinq onze de lait sans que le tout ressorte en jet. J’en parlais au chirurgien à chaque visite. À ses 18 mois, on a fini par en venir à la conclusion qu’il n’évacuait pas suffisamment. Une fois de plus, anesthésie générale pour une dilatation majeure. Ouf, le retour fut difficile mais depuis ce jour il ne vomi plus.

Maintenant, mon fils à 3 ans 1/2 et j’espère toujours de voir le jour ou il sera capable de contrôler ses selles. Je pense que j’avais idéalisé ce moment. Je prenais toute cette aventure comme un défi personnel à surmonter seule. L’échec d’une mère qui n’a pas su mettre au monde un enfant sans malformation. Aujourd’hui, je réalise que je dois gérer la suite AVEC mon fils. En lisant votre témoignage je comprends qu’il est primordiale d’aider mon fils et de l’accompagner dans la prise en charge de son transit intestinale. Les enfants sont d’une intelligence remarquable et il nous arrive trop souvent de les sous-estimer. Plus le temps avance, j’observe qu’il est très sensible à nos discussions et je pense qu’il ressent nos peurs. Vous m’encourager à continuer à faire confiance et à ne pas baisser les bras. Vous avez raison, il faut faire attention de ne pas lui donner nos angoisses. J’en prends bonne note. Merci
Libellule

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