Omphalocèle et Laparoschisis

Message posté le 16 septembre 2016 04:45, par Sophie

Bonjour je suis nouvelle maman d’une petite fille ( Née le 9 août 2016 )que j’ai su qu’elle avait un Omphalocèle Geant depuis la 12 eme semaine de grossesse
Je suis du Québec et elle est suivis à Sainte-Justine depuis sa naissance et ont sais en ce moment qu’elle a pas encore assez de peau pour refermer ont vie la montagne russe j’aimerais tellement réussir à parlez à des gens qui vie leur vie normalement avec ceci
Merci d’avance

Posté le 14 novembre 2017 par angéline

Salut,

J’ai 22 ans, je suis une fille et je suis née avec un omphalocèle géant. Je suis aussi du Québec (mais j’ai été pris en charge au CHEO à Ottawa). Pour répondre à ta question, la peau va se refermer peu importe. La cicatrice sera simplement plus large. Je suis en santé, mais faut faire attention pour ne pas recevoir de coups au ventre, surtout au niveau du foie et de la séparation des muscles (si c’est le cas). Juste me faire "poker" le ventre est douloureux, car les abdos ne sont pas là pour encaisser (le faux muscle qu’ils ont mis est juste là pour retenir les organes). En grandissant, le ventre devient de forme relativement normale. Je n’ai pas pu manger par voie orale jusqu’à l’âge de 4 ans. Présentement, je n’ai pas de problèmes digestifs. À 18 mois, j’ai été opérée au coeur en lien avec une malformation cardiaque à cause de l’omphalocèle, Alors je n’ai plus de souci au coeur. J’en ai beaucoup à raconter, mais voilà en résumé ce qu’est ma vie.

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