Bonjour,

Ma petite nièce âgée de tout juste 4 mois a eu une ablation de 20cm de côlon mardi de la semaine dernière pour cause de maladie de Hirschprung. Le transit ne repartant pas elle a été maintenue en soins "attentifs" jusqu’à hier où elle a finalement évacué naturellement des selles. Du coup elle est passée en hospitalisation normale hier soir. Aujourd’hui il n’y a à nouveau plus de transit et l’hôpital veut qu’elle sorte. Du jour au lendemain ils ont stoppé tout traitement (y compris les crèmes pour l’érythème fessier et les antibiotiques) et ne font plus aucun soin. Devant les souffrances de sa fille, ma soeur a repris les sondages pour la soulager.

La chirurgienne qui a opéré ma nièce (elle est partie en vacances) avait expliqué à ma soeur que la sortie de l’hôpital aurait lieu lorsque l’érythème fessier serait guéri, le transit normal et le poids supérieur à celui d’arrivée. Or aucun de ces critères n’est rempli aujourd’hui, et aucun médecin ou infirmière n’a ausculté l’enfant depuis hier. En parallèle, ma sœur et mon beau-frère sont en plein déménagement ce qui ne permet pas une hygiène correcte de la maison (poussières par ex). Ma sœur aurait donc préféré quitter l’hôpital une fois que la situation de santé de la petite serait meilleure, notamment en ce qui concerne les sondages douloureux à présent à cause de la plaie.

Cette situation vous paraît-elle normale ? L’enfant peut-elle partir alors que le transit n’est toujours pas rétabli ? Est-ce normal que du jour au lendemain il n’y ait plus aucun traitement ? Je sais qu’il est difficile de répondre sans voir l’enfant, mais un regard extérieur nous serait utile. Merci !

mon petit fils operé de cette maladie doit aller souvent aux urgences pour grosse constipation due à cette maladie ; opéré a 2 j le papa qui est mon fils pensait que ça irait mieux et guérirait ;or sur forum je lis que c est inguerissable ; dites moi si c est vrai

bonjour,
mon fils a une forme courte de la maladie. Le diagnostic s’est donc fait tardivement mais il n’a pas eu besoin d’opération. Plusieurs lavements ont ete nécessaires puis une hygiene tres stricte et une alimentation tres surveillée. Il est également sous forlax depuis (20mg au début et aujourd’hui à 12mg / jour).Traitement qu’il est sensé suivre à vie. Il est âgé maintenant de 6 ans et ça va plutôt bien. Par contre il a un gros retard en motricité qui lui pose pas mal de soucis à l’école tant dans l’apprentissage que dans sa relation aux autres enfants (à cet âge, ils aimentbien se comparer, faire la course...). On m’a dit que ce retard est souvent lié à cette maladie car ce serait tout le système nerveux de l’enfant qui est "immature" à sa naissance. Je me demande si cette maladie est reconnue comme handicap et s’il est possible de faire un PPS pour l’école (à la demande des instituteurs).

Bonjour Docteur
je voudrais bien vous demander votre avis, mon enfant agé de 7mois present une maladie de hirschsprung, son état de santé est bonne àpart sa souffrance de constipation.
puis je savoir la possibilité d’une intervention chirirgucale avant une année ,

Bonjour,

Ma fille de 2 mois à la maladie de Hirschprung ,elle à été opéré à 5 jours (pose d’ une stomie poche à changer tous les 2 jours). Elle devra se faire réopérer d’ici le mois de septembre .Le chirurgien nous à dit qu’ il faudrait certainement enlever le rectum .

Nous voulions savoir si cela n’ était pas trop risqué de se retrouver sans rectum pour le reste de sa vie ?

Quand pensez-vous ?

Cordialement.

mon fils est né avec la maladie de hirschprung , il a eu deux séance d’opération la 1ère à 2 mois pour une colostomie et a 12 mois pour la voie basse et depuis 04 mois il suis des séance de dilatation intestinale je veux tous connaitre sur les risque et les aventage de cette seance merci

Bonjour,
Mon fils a ete opéré de la maladie de Hirshprung à 5 semaines (ablation de 20 cm de colon) ... Tout s’est tres bien passé ainsi que sa reeducation anale.
Aujourd’hui âgé de presque 4 ans, propre a 2,5 ans, il semble qu’il nous fait comme un retour en arriere sur la propreté (uniquement selles) : il ne va plus spontanément aux toilettes et fait à répétition des selles dans son slip, en plusieurs fois comme s’il ne sentait pas l’envie d’aller aux toilettes venir ... J’ai jusqu’a présent (cela fait quand meme plusieurs mois que cela dure avec des retours à la normalité entre 2) mis cela sur le compte des émotions (dans l’ensemble c’est un petit garçon épanouie mais qui peut souffrir d’une séparation "inconsciente" avec moi surtout)..mais depuis quelques temps je me pose quand meme la question s’il ne pourrait pas y avoir une explication anatomique due à son opération .. peut-étre par rapport à sa croissance et ce passé chirurgical...
Merci pour votre avis. Cordialement.

Bonjour,

Je me permets de vous écrire aujourd’hui car mon petit frère de 4 et demi et atteint de la maladie d’Hirschprung, il avait depuis très longtemps les symptômes de cette maladie mais après plusieurs passages chez les gastro-antérologues, personne ne soupçonnait rien, jusqu’à ce qu’il décide de faire une biopsie, le diagnostic a été fait il y a 3 semaines par biopsie et il est en ce moment hospitalisé pendant 21 jours pour l’alimenter par sonde il me semble, pour que son intestin et colon aient le temps de se désinfecter avant l’intervention chirurgicale.

Les questions que ma famille et moi nous nous posions c’est :

Est-ce que cette maladie empêche de faire des gazs ?
Est-ce que l’intervention chirurgicale se déroule bien en temps normal ?

et pourquoi est-ce que les médecins n’ont pas détectés cette maladie plus tôt ?

Je me tourne vers vous aujourd’hui pour ces questions car à l’hopital, aucun des médecins n’est en mesure de répondre à ces questions et ils semblent tellement être ignorants de cette maladie qu’on commence à avoir peur.

Je vous remercie d’avance pour vos réponses.

Cordialement,

Bonjour,
Ma fille de 4 mois a ete opéré de la.maladie par voie basse( technique la torre mondragon) et je voudrais savoir ce que veut dire les seances de dilatation et avec quoi fait ils les faire ? Aussi a quel rythme ? Merci je suis inquiète.

Bonjour, mon fils a la maladie de hirchprung, il a été opéré après 5 jour pour une colostomie, puis l’abaissement a l âge de 10 mois.
Après 4 mois de l"abaissement, mon fils a très mal quand il fait ces selle. Es ce que c est normal ?

Bonsoir.
Ma fille de 8 mois souffre de la maladie de hirschprung. En fait le problème a commencé à l’âge de deux mois. Et je suis inquiète’. Aidez moi

Bonjour,

Ma fille a 5 ans et depuis 3 semaines un ventre rempli de gaz. Elle a également des maux de ventre. Le matin, tout est plat et cela nous étonne beaucoup ! Les médecins recherchent auj la cause et pense à la maladie de hirschsprung. Notre fille n’a jamais eu de gros symptômes de constipation.. Par de meconium tardif à la naissance non plus. Qu’en pensez vous ? Est il possible que tout se declenche d’un coup à l’âge de 5 ans ?
Je vous remercie.

Bonsoir.
mon petit fils a été opéré en Algérie a l’âge de 7 mois mais il a avait tjr le même problème de constipation pendant 5 mois après son opération mais après un certain tps son transit devient de plus en plus irrégulier avec de diarrhée jusqu’au 12 fois par jrs et un ventre tjr ballonné et une croissance arrêté presque pas qu’il a la taille d’un enfant de 12 mois malgré il a l’âge de 28 mois ....
Maintenant je voulais avoir a bon médecin pour suivre l’état de mon enfant

Bonjour,

J’ai un fils de 17 mois qui a eu la maladie de Hirschprung et a été opéré (abaissement de la colostomie) à 9 mois. Tout s’est bien passé mais jusqu’à maintenant il a toujours son erythème fessier. Après chaque selle, ses fesses sont irrités si je ne le change pas assez rapidement. (j’ai déjà utilisé plusieurs crèmes) J’aurai souhaité savoir s’il y a des aliments qui ne favorisent pas trop l’acidité des selles.

Merci

Bonjour j’ aurais une question a vous posez pour la maladie d hirschprung bas je vois bcp de personnes parlé de constipation mon fils âgé de 10 ans a été opéré 5 fois a la naissance n’a jamais eu de selle consistante bien au contraire c est très liquide je ne comprends pas pourquoi ?

Bonjour,
Ma fille a 2 ans et demi, et mon médecin a une grosse suspicion sur le fait qu’elle serai atteinte de la maladie de Hirschsprung. Constipation chronique (Duphalac depuis ces 1ers mois), fécalomes a répétition si pas de selles en bout de 3 jours.. mange très très peu, courbe de poids qui se casse « la gueule », et un ventre quotidiennement très gonflé, rempli d’air.
Est-ce possible qu’il est raison ? Il appelle la gastro-entérologue lundi matin à la première heure pour nous avoir un rendez-vous très rapidement et vérifier cela.
J’ai cru comprendre que la maladie se détecter aux premiers jours de vie. Ma fille est beaucoup plus âgée quand même ...
Cordialement.

Bonjour mon fils à la maladie Hirschpung il c est fait opérée quelque jours après la naissance ...
Il a aujourd hui 9 ans entre temp il a eu une soeur qui a mtn 7 ans et qui n a pas eu cette maladie.. et la il vient d avoir une 2 ème soeur qui as mtn 2 mois et qui est extrêmement constipée gaz .... il suspect la maladie d Hirschpung... nous somme en attende des résultat de la biopsie ....
Ma question est est possible que plusieur enfants ais sa ? Est ce que le problème est génétique comment savoir si nos enfants risquerais d avoir eux aussi des enfants porteur de cette maladie ??... car oui sa s opéré sa se soigne mais mon fils est souvent constipé du coup fait des gaz et un peut de selle dans sont slip ... et du coup il fait la moquerie de ses camarade ... mon fils souffre bcp de c est moquerie ... et cela me rend mal ... mal qu il doit vivre avec cela ... merci d avance pour votre réponse..

Bonjour mon fils a été operé de la maladie d’H a 2ans et demi , aujourd’hui il a 5ans et maintenant ça se passe bien sauf qu’il suinte toujours beaucoup dans son slip malgré qu’il aille aux toilettes tous les jours , je voudrais savoir jusqu’a quel age le suintement va s’arrêter ? En vous remerciant pour votre retour Cdt

Bonjour,

mes 2 enfants sont porteur de la maladie d’hirschprung,
l’ainé a une eu colostomie a la naissance et a 7 mois une opération, âgé de 5 ans, la propreté est acquis a 26 mois sans souci et il se gère seul pour allez aux toilettes.
ma deuxième, opération a 1 mois de naissance, avant fallait faire des lavements, la elle est âgée de 31 mois, elle a eu un passage de constipation en début d’année et c’est passé.
depuis 2 mois, elle est sur l’apprentissage de la propreté, c’est difficile, ne vas pas au pot ou aux toilettes seule, moi même je l’a met,
mais le problème ce qu’elle fait des traces de selles dans sa culotte, et elle se rend pas compte.
que faire ? lui laissez le temps ou prendre rendez-vous avec le chirurgien qui l’a suit depuis la naissance ?